O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis, publicou três brochuras sobre Hipercolesterolemia Familiar (FH) para crianças e jovens, com o objetivo de aumentar o conhecimento desta doença entre os mais jovens. A FH é uma doença genética e hereditária, caraterizada por elevados níveis de colesterol desde o nascimento, que levam ao aparecimento de aterosclerose e doenças cardiovasculares precoces.
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A tradução e adaptação destas três brochuras, intituladas “A minha família, a FH e eu” (5-9 anos), “A FH e eu” (10-14 anos) e “Como lidar com a FH” (15-18 anos), decorre da participação do Instituto Ricardo Jorge no projeto “International Paediatric FH Registry” e enquanto promotor e coordenador do Estudo Português de Hipercolesterolemia Familiar. “Pretende-se com estas brochuras que as crianças com FH compreendam melhor a sua doença e saibam como lidar com ela, sabendo que podem crescer como qualquer outra criança desde que cumpram determinadas regras como ter uma alimentação saudável, fazerem exercício e tomarem a medicação”, explica Mafalda Bourbon, investigadora e coordenadora deste estudo.
Apesar de estar presente desde o nascimento, a FH não apresenta sintomas até aos 30-40 anos, altura em que a doença cardiovascular aparece, com vários estudos a indicar que doentes com idades entre os 20-39 anos têm um risco cerca de 100 vezes superior de sofrerem um evento coronário do que a população em geral. Se não forem tratados, homens antes dos 50 anos têm um risco de 50% de ter um ataque de cardíaco e as mulheres antes dos 60 anos um risco de 30%, sendo o diagnóstico molecular a única forma de confirmar a suspeita clínica da doença.
Desde 1999, o Estudo Português de Hipercolesterolemia Familiar já identificou mais de 850 pessoas com FH, entre estas cerca de 300 crianças, que estão agora a receber tratamento adequado para não desenvolverem doença cardiovascular prematura. O diagnóstico molecular é a única forma de confirmar a suspeita clínica da doença, daí a sua importância, sendo que se não forem tratados 50 por cento dos homens terão o seu primeiro ataque de cardíaco antes dos 50 anos e as mulheres antes dos 55 anos.
Em Portugal, estima-se que hajam pelo menos 20 mil pessoas com FH, o que significa que até à data este estudo identificou cerca de 4,5% dos portugueses que se calcula terem esta doença (com base numa prevalência de 1/500). Esta situação de subdiagnóstico é semelhante em todos os países mas, apesar da baixa percentagem, Portugal está no top 10 dos países com mais casos identificados.
A promoção da literacia em saúde dos cidadãos é uma das atribuições do Instituto Ricardo Jorge, que procura produzir e disseminar materiais informativos, em temas de saúde, que simultaneamente apresentem caraterísticas de qualidade conferidas por evidência científica e garantam simplicidade das mensagens e clareza para os destinatários. As brochuras agora editadas podem ser consultadas online e descarregadas a partir do Repositório Científico do Instituto Ricardo Jorge.
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